Betreuungszeitraum:

seit 09/20 laufend

 

Diagnose: Atriumseptumdefekt vom Sekundumtyp, schwere Entwicklungsverzögerung, Epilesie

 

Therapie: Medikamentöse antiepileptische Therapie, PEG-Anlage zur Ernährung

Vorgeschichte und Verlauf:

Diola kam ursprünglich auf Spendenbasis im September 2020 zu einer geplanten Herzop nach Deutschland.

Sie kam als Frühchen in der 34. Woche im Dezember 2018 im Kosovo auf die Welt und war nach der Geburt eine Zeit lang künstlich beatmet worden. Im 8. Lebensmonat erlitt sie einen Fieberkrampf. Im Rahmen der Abklärung wurde ein angeborener Herzfehler im Herzecho festgestellt.

Bei Ankunft in Erlangen fiel eine starke Entwicklungsverzögerung mit muskulärer Schwäche und Schluckstörung auf. Desweiteren wurde erstmalig eine Epilepsie diagnostiziert. Der Familie war bisher keine neurologische Erkrankung bewusst.

In der Heimat wurden die Schwäche und Entwicklungsverzögerung des Kindes damit erklärt, dass aufgrund des Herzfehlers das Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werde. Bis zum 8. Lebensmonat habe sich das Kind ja auch normal entwickelt, habe sogar Breikost gegessen. Jetzt könne sie nur noch trinken.

Diola wurde sofort nach Ankunft stationär auf der neuropädiatrischen Abteilung der Kinderklinik der Universität Erlangen aufgenommen. Es erfolgten eine weitergehende Abklärung der neurologischen Erkrankung und eine epilepsiespezifische Medikation.

Bei geplanter Wiedervorstellung zur Kontrolle im November 2020 wurde wegen der ausgeprägten Ernährungsproblematik mit deutlicher Gewichtsabnahme die Indikation für eine PEG-Anlage gestellt. Es erfolgte dazu ein zweiter stationärer Aufenthalt.

Von Seiten des Herzfehlers wird von den Kinderkardiolgien und Kinderherzchirurgen derzeit kein akuter Handlungsbedarf gesehen. Eine operative Korrektur könne man noch im Vorschul/Schulalter vornehmen. Daher wurde die Operation zurückgestellt.

Regelmäßige Kontrollen von EEG, Blutbild und Medikamentenspiegel im Abstand von 3 Monaten in einem neuropädiatrischen Zentrum werden als ausreichend erachtet.

Zu diesen Terminen wird das Kind ambulant wieder vorgestellt.

Unsere Hilfe:

"Erlangen hilft" sorgt für den Zeitraum eines Jahres für die Finanzierung der epilepsiespezifischen Medikamente und übernimmt die Kosten für die nötigen ambulanten Untersuchungen im Intervall von jeweils 3 Monaten in der neuropädiatrischen Ambulanz der Universitätskinderklinik Erlangen

Nach Erholung des Kindes und Stabilisierung der körperlichen Situation kann die Versorgung in Zukunft auch heimatnah fachgerecht weitergeführt werden.

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